Voici en exclusivité le livre blanc de l'insuffisance cardiaque avec la conférence de presse du Groupe de travail insuffisance cardiaque et cardiomyopathies !

Sfc gicc dp relevons le defi de l ic vdef 1 (381.01 Ko)

Le livre blanc est consultable en cliquant sur le lien ci-dessous:

https://fr.calameo.com/read/00684574433323991b47d

Ensemble,  relevons  le  défi  de l’insuffisance  cardiaque  !

Sommaire  

Ensemble,  relevons  le  défi de  l’insuffisance  cardiaque  !

•  Le plaidoyer  sur  l’insuffisance  cardiaque  pour  une  prise  en  charge  de  qualité  de cette maladie pour tous  et  sur tout  le territoire  
•  L’étude  EFHICA’S ¹ ,  le fardeau  et  le  handicap  de  l’insuffisant  cardiaque  et  de  son aidant  enfin  quantifiés  et  révélés

¹Étude  du  Fardeau  et  du  Handicap  portés  par  le  patient  Insuffisant  Cardiaque  accompagné  de  son  Aidant  dans  la  Société 

Ensemble, relevons le défi de l’insuffisance cardiaque !

Paris,  le  27  septembre  2021.    Le  Groupe  Insuffisance  Cardiaque  et  Cardiomyopathies  (GICC)  est heureux  de  vous  accueillir  aujourd’hui  autour  d’une  conférence  de  presse  pour  vous  présenter  ses actions  pour  lutter  contre  l’insuffisance  cardiaque  et  améliorer  la  qualité  de  vie  des  patients.

L’insuffisance  cardiaque,  qui  touche  près  de  2  millions  de  personnes  en  France,  est  une  maladie  sousestimée,  chronique,  évolutive  et  émaillée  de  complications  aiguës  entraînant  chaque  année  près  de 200  000  hospitalisations  et  causant  le  décès  de  70  000  personnes.  

Pour  mieux  faire  connaître  cette  pathologie  et  rendre  visible  la  filière  de  soins,  le  GICC  a  décidé  de consigner  dans  un  livre  blanc  l’état  des  lieux  de  la  cardiologie  en  France,  la  prise  en  charge  et  le parcours  de  soins  des  patients  insuffisants  cardiaque.  Ce  plaidoyer  propose  aussi  des  solutions concrètes  pour  que  les  patients  puissent  continuer  d’avoir  une  bonne  prise  en  charge  et  une  qualité de  soins  malgré  une  demande  croissante  en  raison  du  vieillissement  de  la  population.  Ce  livre  blanc est  préfacé  par  Olivier  Véran,  Ministre  des  Solidarités  et  de  la  Santé  et  par  les  présidents  de  la  Société Française  de  Cardiologie  et  du  Groupe  Insuffisance  Cardiaque  et Cardiomyopathies.

Par  ailleurs,  le  GICC  a  aussi  lancé  une  enquête  nationale  EFHICA’S,  sur  le  fardeau  et  le  handicap  porté par  le  patient  insuffisant  cardiaque  accompagné  de  son  aidant  dans  la  société.  1613  patients  sont inclus  dans  l’étude  et  les  premiers  résultats  vous  seront  livrés  ci-après.

L’insuffisance  cardiaque  est  un  enjeu  de  santé  publique  et  sa  prise  en  charge  représente  un  grand  défi à  venir  pour  notre  système  de  santé. 

Le  Groupe  Insuffisance  Cardiaque  et  Cardiomyopathies  (GICC)  publie  un  livre blanc  sur  l’insuffisance  cardiaque  pour  une  prise  en  charge  de  qualité de  cette  maladie  pour  tous  et  sur  tout  le  territoire

Paris,  le  27  septembre  2021.    En  France,  plus  de  1,5  millions  de personnes  sont  atteintes  d’insuffisance  cardiaque  et  ce  nombre augmente  de  25%  tous  les  4  ans  comme  le  souligne  le  ministre  de  la santé  le  Dr  Olivier  Véran.  L’insuffisance  cardiaque  est  donc  un  enjeu de santé  publique  par  son  impact  sur  la  santé  des  Français  mais  aussi par  son  coût  médico-économique.  Le  vieillissement  de  la  population française  va  conduire  inexorablement  à  une  demande  croissante  de soins  qui  pourrait  submerger  un  système  de  santé  non  extensible.  

Pour  poursuivre  une  prise  en  charge  de  qualité  pour  tous  les  patients  insuffisants  cardiaques  sur  le territoire  et  préparer  l’avenir,  le  groupe  Insuffisance  Cardiaque  et  Cardiomyopathies  (GICC)  de  la Société  Française  de  Cardiologie  a  mené  un  travail  de  réflexion  auquel  ont  participé  des  soignants d’horizon  différente  (cardiologues,  diététiciens,  gériatres,  infirmiers,  médecins  généralistes, pharmaciens,  etc…)  et  des  associations  de  patients.  Ce  plaidoyer,  fruit  d’un  travail  d’experts  aux compétences  multidisciplinaires,  dresse  un  état  des  lieux  de  la  prise  en  charge  des  patients insuffisants  cardiaques  et  des  difficultés  rencontrées  dans  leur  parcours  de  soins.  Il  propose  des solutions  pragmatiques  basées  sur  l’information  et  la  réorganisation  de  l’existant  afin  de  permettre une  prise  en  charge  de  qualité  pour  tous  et  sur  tout  le  territoire.  Il  met  en  exergue  quatre principaux  défis  à  relever  et  apporte  des  propositions  concrètes.

1er  défi  : Lutter contre l’errance diagnostique  

L’errance  diagnostique  induit  un  retard  dans  la  prise  en  charge  des  patients  atteints  d’insuffisance cardiaque  et  de  cardiomyopathies  rares  ou  héréditaires.  Il  est  essentiel  de  mieux  informer  le  grand public  et  les  soignants  via  des  campagnes  d’information  et  de  dépistage  et  d’élargir  la  formation  à  plus de  professionnels  de  santé  mais  aussi  de  garantir  un  accès  aux  tests  génétiques  dans  les  cardiopathies héréditaires  sur  tout  le  territoire.

2ème  défi  :  Optimiser  la  prise  en  charge  de  nos  patients  avec  la  création  d’une  filière  de  soins identifiée  et  visible  sur  tout  le  territoire  

La  création  d’une  filière  de  soins  identifiée  «  Insuffisance  cardiaque  »  doit  permettre  d’orienter  les patients  vers  des  structures  dédiées  en  développant  un  maillage  territorial  notamment  avec  les Communautés  Professionnelles  Territoriales  de  Santé  (CPTS),  des  dispositifs  d’appui  à  la  coordination (DAC),  les  unités  hospitalières  dédiées,  des  unités  de  réadaptation  afin  que  les  patients  puissent bénéficier  d’une  offre  de  soin  adapter  à  leur  sévérité  et  leur  besoin.  

3ème  défi  : Développer une prise en  charge coordonnée multidisciplinaire et  multi-professionnelle  

Il  faut  développer  une  prise  en  charge  coordonnée  multidisciplinaire  et  multi-professionnelle  du patient  insuffisant  cardiaque  afin  de  permettre  une  meilleure  prise  en  charge  (traitement, télésurveillance,  réadaptation…)  adaptée  à  leur  atteinte  cardiaque  et  à  leurs  comorbidités.  Le développement  de  nouveaux  métiers  paramédicaux  est  essentiel  pour  y  parvenir  avec  la  création d’infirmière  spécialisée  en  insuffisance  cardiaque  (ISPIC)  sous  le  statut  d’  infirmières  de  protocole  de coopération  ou  infirmières  en  pratique  avancée  (IPA). 

4ème  défi  : Proposer une alternative à  l’hospitalisation  conventionnelle  aiguë.  

Le  nombre de lits  dans  les  hôpitaux  ne  permettra  pas  de  prendre  en  charge  tous  les  patients  à  venir.  Il faut  donc  proposer  des  alternatives  à  l’hospitalisation  conventionnelle  pour  les  décompensations cardiaques.  De  nouveaux  modes  d’hospitalisation  ambulatoire  ou  d’hospitalisation  à  domicile  (HAD) sont  à  inventer.  Associer  ces  nouveaux  modes  à  la  télésurveillance,  à  la  téléconsultation  et  à  la coordination  par  les  infirmières  ISPICS  permettront  de  garantir  l’offre  de  soin.  Plusieurs expérimentations  sont  actuellement  menées  sur  le  territoire  pour  inventer  l’avenir.

Enfin  et  bien  sûr  le  maintien  de  la  qualité  de  la  prise  en  charge  de  tous  ces  nouveaux  patients  reposera sur  toutes  les  innovations  thérapeutiques  et  diagnostiques  et  sur  le  partage  d’informations  entre  les acteurs  (dossier  médical).

«  Nous  tenons  à  remercier  tous  les  professionnels  et  les  associations  de  patients  qui  ont  participé  à  la rédaction  de  ce  plaidoyer.  Nous  sommes  conscients  des  freins  à  lever  pour  améliorer  le  parcours  de soins  des  patients  dans  la  prise  en  charge  de  l’insuffisance  cardiaque.  Les  solutions  proposées  sont autant  d’atouts  pour  optimiser  le  parcours  de  soin  et  la  qualité  des  soins  prodigués  »  conclut  le  Docteur Florence  Beauvais,  Cardiologue  à  l’AP-HP-GRU  Lariboisière  à  Paris,  le  Professeur  Thibaud  Damy, cardiologue  à  l’AP-HP-GHU  Mondor  à  Créteil  et  Past-President  du  GICC  et  M.  Philippe  Muller Président  de  l’association  Soutien  à  l’Insuffisance  Cardiaque  (SIC).

Parallèlement  à  ce  livre  blanc,  le  Groupe  Insuffisance  Cardiaque  et  Cardiomyopathies  rencontrera l’ensemble  des  acteurs  concernés  par  l’insuffisance  cardiaque  pour  les  sensibiliser  sur  ce  sujet.

Pour  accéder  au  plaidoyer  interactif  :  Plaidoyer  pour  une  prise  en  charge  de  l’insuffisance  cardiaque  et des  cardiomyopathies,  veuillez  cliquer  sur  le  lien  suivant  :   https://fr.calameo.com/read/00684574433323991b47d?authid=rtxZ1MUfahdP

Contact  presse  :

Florence  Portejoie

FP2COM

fportejoie@fp2com.fr  

06  07  76  82  83 

Le  Groupe  Insuffisance  Cardiaque  et  Cardiomyopathies  (GICC)  présente l’étude  EFHICA’S ² ,   une  enquête  qui  révèle  le  fardeau  et  l’handicap  invisible  de  l’insuffisant cardiaque  et  de  son  aidant

Paris,  le  27  septembre  2021.    Le  Groupe  Insuffisance  Cardiaque  et  Cardiomyopathies  (GICC)  de  la Société  Française  de  Cardiologie  (SFC)  a  pour  mission  d’améliorer  la  prise  en  charge  des  patients atteints  d’insuffisance  cardiaque  ou  de  cardiomyopathies.  A  ce  titre,  il  promeut  et  coordonne  des travaux  scientifiques  et  conseille  les  pouvoirs  publics  sur  la  meilleure  prise  en  charge  des  patients atteints  d’insuffisance  cardiaque.  Dans  ce  cadre,  le  GICC  a  lancé  une  enquête  nationale,  transversale, pragmatique  (en  conditions  réelles  de  vie)  et  strictement  anonyme  sur  le  fardeau  et  le  handicap  porté par  le  patient  insuffisant  cardiaque  accompagné  de  son  aidant  dans  la  société

1.  La  méthodologie  d’EFHICA’S,  une  enquête  nationale  sur  le  fardeau  et  le handicap  porté  par  le  patient  insuffisant  cardiaque  accompagné  de  son aidant  dans  la  société •  

• La méthodologie

L’ensemble  des  cardiologues  exerçant  en  France  se  sont  vus  proposer  de  participer  au  projet  via  les sociétés  savantes  qui  travaillent  en  cardiologie  :  Société  Française  de  Cardiologie  (SFC),  Groupe Insuffisance  Cardiaque  et  Cardiomyopathies  (GICC),  Collège  National  des  Cardiologues  Français, Fédération  Française  de  Cardiologie  et  le  Collège  Nationale  des  Cardiologues  Hospitaliers.  De  même, les  médecins  généralistes  (SFMG),  les  pharmaciens  d’Ile-de-France  (URPS)  mais  également  les associations  de  patients  insuffisants  cardiaques  volontaires  ont  été  sollicités  pour  participer  à  cette enquête.  Au  total,  près  de  100  centres  répartis  en  France  ont  accepté  d’y  participer.    Chaque  centre peut  être  représenté  par  un  ou  plusieurs  investigateurs.

Afin  de  pouvoir  mettre  en  exergue  les  préoccupations  réelles  des  patients  insuffisants  cardiaques  et de  leurs  aidants,  un  premier  questionnaire  ouvert  a  été  proposé  aux  associations  de  patients,  par l’intermédiaire  du  GICC  et  de  la  SFC  autour  du  fardeau  et  du  handicap  du  patient  et  du  rôle  de  l’aidant. Après  analyse  par  un  sociologue,  de  grandes  thématiques  ont  pu  émergées  recoupant  pour  certaines les  préoccupations  plus  médicales  déjà  mises  en  avant.  Dans  un  second  temps,  deux  questionnaires ont  pu  être  progressivement  construits  par  les  associations  de  patients  et  les  sociétés  savantes, assortis  d’un  bref  questionnaire  destiné  aux  professionnels  de  santé  permettant  de  situer médicalement  la  population  étudiée.  Ainsi,  ce  projet  permet  une  triple  vision  de  la  prise  en  charge  de l’insuffisance  cardiaque  au  travers  de  3  perspectives  :  Soignant,  Patient  et  Aidant.

²Étude  du  Fardeau  et  du  Handicap  portés  par  le  patient  Insuffisant  Cardiaque  accompagné  de  son  Aidant  dans  la  Société 

•  Les thèmes abordés dans le questionnaire

Les thèmes abordés chez le patient regroupent des items aussi variés que : la situation personnelle, professionnelle et socio-économique ; l’évaluation du ressenti tant au moment de l’annonce du diagnostic de l’IC qu’ au cours de son parcours de soins ; l’évaluation sur la prise en charge et des solutions apportées à différents symptômes ; une évaluation des préoccupations du patient quant à ses priorités sur les symptômes les plus gênants, la prévention des évènements graves (décès, réhospitalisation), la prise en charge des comorbidités ; une évaluation de son ressenti vis-à-vis des traitements de l’IC ; et enfin une évaluation de l’impact de l’ensemble de ces composantes sur sa vie quotidienne, son autonomie… Le questionnaire aidant permet de connaître sa situation personnelle et la perception qu’il a de la maladie de la personne qu’il aide dans toutes ses composantes. De plus une évaluation du retentissement social, professionnel ainsi que sur l’état de santé est proposée.

2. Les attentes des résultats d’EFHICAS

Au 31 août 2021, date d’arrêt des inclusions , 86 centres de recrutement ont été actifs concernant des cardiologues, des médecins généralistes, des pharmaciens, des infirmières et des associations de patients, pour 1613 patients inclus. Les premières conclusions de cette étude seront disponibles en Novembre 2021.

Au regard des données de la littérature, plusieurs résultats sont attendus.

Si la prise en charge thérapeutique vise principalement à éviter les décompensations et à freiner l’aggravation de ces maladies, un enjeu important est également de limiter le retentissement de la maladie sur les activités de la vie quotidienne pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes et favoriser le maintien à domicile.

• Une santé fragile voire mauvaise

L’étude De Peretti et al. montre que plus de 50% des patients IC jugent leurs santé mauvaise à très mauvaise, avec une atteinte de toutes les composantes de la vie quotidienne ₍₁₎.

• Avoir une bonne qualité de vie versus une longévité

Les études qui se sont intéressées aux priorités de soins selon la vision des patients montrent des résultats contradictoires et sont souvent réalisés dans le cadre d’essais cliniques de morbi-mortalité qui ne représentent pas le profil ni la prise en charge habituelle des IC dans la vraie vie. L’étude de Kraai et al. a constaté sur un échantillon de patient plus proche de la vie réelle que la majorité d’entre eux attachaient plus de poids à la qualité de vie qu’à leur longévité ₍₂₎.

• Un risque de dépression et d’anxiété élevé chez les patients

Concernant la place des aidants, dans la prise en charge des patients IC, les données restent limitées. Toutefois, il a été démontré que la contrainte exercée sur les aidants était forte, avec un risque de dépression et d’anxiété élevé. Il est rapporté qu’en plus d’altérer son capital santé, il est noté des conséquences financières en lien direct avec la prise en charge du proche ₍₃₎.

3. Les premières données d’EFHICA’S pour l’aidant « conjoint » :

•  Il tient un rôle essentiel dans le parcours de soin de son conjoint et dans la gestion de la maladie
•  Il adapte ses horaires de travail pour être présent pour son aidé
• Il néglige sa santé pour disposer de plus de temps pour son conjoint avec une augmentation des troubles anxio-dépressifs

Dans le cadre du projet EFHICA’S, une extraction de données préliminaires a été effectué sur un échantillon de 300 aidants « conjoint », révèle que le sex-ratio est de 8 femmes pour 2 hommes, d’âge moyen de 68 ans.

• La détresse des aidants relative à la vie quotidienne, soutien moral

L’aide à la vie quotidienne (72%) et le soutien moral (60%) tandis que la gestion des urgences et l’aide au respect des consignes est revendiqué par respectivement 38 et 31% des aidants.

• L’aidant a un rôle essentiel dans la gestion de la maladie (accompagnement aux rendez-vous médicaux ou d’une hospitalisation

Plus de 97% des aidants ne bénéficient d’aucun statut particulier en lien avec leur rôle d’aidant. Un conjoint « aidant » sur 3 déclare une activité professionnelle, parmi eux 29% confient avoir au cours des 4 derniers mois, manqué une (ou plusieurs) journée(s) de travail du fait de son action d’aidant(e). Dans ce cas les 2/3 ces absences étaient imprévues.

Accompagné l’aidant à l’un de ses rendez-vous médicaux (83%) ou lors d’une hospitalisation (64%) sont les deux motifs principaux. Ce rôle a un réel impact sur son activité professionnel :

• 60% ont dû adapter leurs horaires de travail et ils sont plus d’un sur quatre à confier avoir refusé une proposition professionnelle du fait de leur rôle d’aidant ;
•  36% reconnaissent avoir subi une baisse de revenus du fait de la maladie de son aidé.
• Un aidant sur 5 a l’impression que son état de santé s’est aggravé du fait de son action d'aidant, tout en souffrant plus largement encore de troubles du sommeil voire de troubles anxio-dépressifs ou d’autres symptômes en lien avec leur action.
•  Ils estiment également souffrir de nouvelles pathologies qui leur semblent en lien avec la charge de travail. 22% confient même négliger leur propre santé au profit de leur rôle d’aidant, en annulant des consultations pour 62% d’entre eux ou en oubliant de prendre leurs médicaments pour un aidant sur cinq.
• Enfin, les réponses au mini GDS suggère que 64% d’entre eux pourraient souffrir de dépression. L’échelle de Zarit suggère que pour 31% des aidants le fardeau est modéré et sévère pour 6% d’entre eux.

« EFHICAS devrait donc nous permettre une mise en perspective des attentes et des besoins des patients et de leurs aidants face à leur maladie par rapport à ceux des soignants. Une reconnaissance de cette maladie est attendue par les tutelles et le grand public. Le bénéfice secondaire de tous pourrait être la refondation d’un parcours de soins inclusif et réellement partagé » conclut le Docteur Lamia TartièreKesri, Directeur du projet EFHICA’S et cardiologue hospitalier à l’Hôpital Léon Bérard – Hyères.

Références :

₁ - Peretti C, Pérel C, Tuppin P, Iliou MC, Juillière Y, Gabet A, Olié V. Prévalences et statut fonctionnel des cardiopathies ischémiques et de l'insuffisance cardiaque dans la population adulte en France : apports des enquêtes déclaratives « Handicap-Santé ». 172, 1er Avril 2014, Bull Epidemiol Hebd 9-10.

₂ - Kraai IH, Vermeulen KM, Luttik ML, Hoekstra T, Jaarsma T, Hillege HL. Preferences of heart failure patients in daily clinical practice: quality of life or longevity? Eur J Heart Fail. 2013 Oct;15(10):1113-21.

₃ - Testa M, Cappuccio A, Latella M, Napolitano S, Milli M, Volpe M, Marini MG. TRUST participants. The emotional and social burden of heart failure : integrating physicians', patients', and caregivers' perspectives through narrative medicine. BMC Cardiovasc Disord. 2020 Dec 12;20(1):522.

Contact presse :

Florence Portejoie

FP2COM

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06 07 76 82 83